A luta pela insulina acessível revela a falência moral da assistência médica com fins lucrativos

Graças a uma luta de uma década para protestar contra o aumento de preços e aumentar a conscientização, a insulina tornou-se uma peça central na luta pela universalização assistência médica. “O fato de todas aquelas pessoas estarem na sala, de haver um esforço bipartidário unido para questionar os três grandes fabricantes de insulina – essas coisas são realmente encorajadoras”, disse Max Goldberg, um diabético que viajou de Nova York para participar do processo.

O presidente da HELP, Bernie Sanders, anunciou a audiência em 21 de abril, após uma série de vitórias políticas na luta pela insulina acessível. Nos últimos três anos, vinte e dois estados, assim como Washington, DC aprovaram leis limitando os co-pagamentos que as seguradoras podem cobrar dos pacientes por prescrições de insulina. A Califórnia recentemente contratou uma empresa de biotecnologia para produzir insulinas genéricas para o estado vender a preço de custo. Com a promulgação da Lei de Redução da Inflação, esta ano, os idosos no Medicare têm seus co-pagamentos de insulina limitados a US $ 35 por mês por receita, os fabricantes de medicamentos serão penalizados por sobrecarregar as prescrições preenchidas pelo Medicaid e os diabéticos em certos planos de alta franquia agora pagam menos pela insulina antes que suas franquias sejam atendidas. Mais notavelmente, a audiência ocorreu um mês depois que todos os três principais produtores de insulina anunciaram expansões em seus programas de cupons e reduções de preços em algumas de suas insulinas.

No entanto, muitos diabéticos ainda não têm acesso a insulina acessível. As leis estaduais e federais que regulam os custos da insulina forneceram proteção apenas para os segurados, deixando para trás centenas de milhares de diabéticos sem seguro. Os cupons de desconto do fabricante são notoriamente não confiáveis ​​e geralmente exigem acesso a um smartphone ou impressora. Milhões de pacientes dependem de novas insulinas que ainda custam centenas de dólares por mês. Em maio de 2023, apenas uma marca de insulina – Eli Lilly’s Lispro – realmente teve seu preço reduzido. E de acordo com a pesquisa em andamento da organização sem fins lucrativos T1International, nenhum respondente de sua pesquisa conseguiu acessar a insulina de baixo preço antes da audiência.

Forçar executivos farmacêuticos e de seguros a testemunhar perante o Senado faz parte de um esforço legislativo mais amplo para expandir o acesso à insulina. O Senado está atualmente debatendo algumas propostas diferentes sobre o custo do medicamento. Um dos principais projetos de lei, apresentado pelos senadores Raphael Warnock, democrata da Geórgia, e John Kennedy, republicano da Louisiana, limita o copagamento para diabéticos com seguro privado em US$ 35 e estabelece um mecanismo de financiamento para ajudar os sem seguro a pagar a mesma taxa. O segundo projeto de lei, apresentado pelas senadoras Jeanne Shaheen, uma democrata de New Hampshire, e Susan Collins, uma republicana do Maine, tem o mesmo teto de co-pagamento para diabéticos segurados e adiciona novos regulamentos no back-end para diminuir o lucro do PBM e aumentar o acesso a genéricos, mas não aborda diretamente os pacientes sem seguro. Ambas as propostas têm suas limitações, mas a aprovação de qualquer uma delas ajudaria milhões a pagar sua insulina.

A audiência da HELP foi convocada em parte para auxiliar os membros do comitê na escolha de qual projeto de lei apoiar. O senador Sanders convocou a audiência e expôs a questão em termos simples:

1,3 milhão de americanos no país mais rico do mundo não podem pagar pela insulina. . . . Este comitê não vai lidar apenas com a crise da insulina; faremos tudo o que pudermos para acabar com a indignação de que o povo americano, de longe, paga os preços mais altos do mundo por praticamente todos os medicamentos de marca no mercado.

Por mais direta que seja a questão, a audiência rapidamente se transformou em uma confusão de tecnicalidades e transferência de culpa. Os CEOs farmacêuticos culparam os PBMs, que escolhem quais prescrições são cobertas e negociam os descontos secretos que as seguradoras pagam por eles. Os PBMs, por sua vez, apontaram que eles mesmos não estabelecem os preços altos e não assumem a responsabilidade de aumentar os custos da indústria, porque seu único objetivo é atender a seus clientes específicos. As poucas questões substantivas que cortam o pântano foram evitadas ou focadas em detalhes minuciosos, como a exigência de que os PBMs cobrem apenas uma taxa fixa por seus serviços em vez de receber uma porcentagem da economia. Encontrar mudanças políticas específicas para reduzir os preços dos medicamentos é possível e benéfico, mas a complexidade do sistema obscurece o problema central que prejudica os pacientes.

“As razões pelas quais [insulin] são tão caros são realmente complicados e também extremamente simples”, disse Shaina Kasper, gerente de políticas dos EUA da T1International e diabética tipo 1. “É apenas ganância farmacêutica.”

Dos vinte e um senadores na audiência do comitê, apenas dois falaram sobre a verdadeira natureza da assistência médica nos Estados Unidos: Bernie Sanders e Rand Paul. Enquanto a maioria de seus colegas de ambos os lados do corredor apontou vagamente para “incentivos desalinhados” como o culpado pelos preços altos, apenas Paul e Sanders reconheceram abertamente que, nos Estados Unidos, a estrela-guia do setor de saúde é o lucro, não a saúde. Para Sanders, essa verdade é a causa raiz da injustiça médica.

“Grandes empresas farmacêuticas faturaram US$ 100 bilhões no ano passado. . . e mais dinheiro foi investido em recompras de ações do que em pesquisa e desenvolvimento”, disse ele em seus comentários finais. “O sistema está falido.”

O senador Paul também enfatizou a importância do lucro na condução das decisões das empresas farmacêuticas – mas, ao contrário de Sanders, ele o celebrou. A única reclamação de Paul com o sistema de saúde com fins lucrativos é que existem políticas que tentam proteger os pacientes. A própria audiência foi uma farsa para Paul, pois qualquer decisão tomada pelos executivos estava acima de reprovação moral: “A obrigação deles é para com os acionistas. Eles são legalmente obrigados a lucrar.” A insensibilidade de Paul chocou até mesmo os ativistas experientes na platéia, mas suas declarações apontaram para uma importante verdade: atender às necessidades dos pacientes é fundamentalmente incompatível com a maximização dos lucros.

Décadas de manipulação de preços pela indústria resultaram em sofrimento desnecessário, inúmeras complicações de saúde e muitas mortes prematuras. Os ativistas ganharam amplo apoio ao mostrar essa falha do sistema de saúde.

Em 2019, ativistas protestaram contra a falta de regulamentação de preços nos Estados Unidos fretando um ônibus cheio de diabéticos para o Canadá e voltando para o contrabando de insulina acessível, violando publicamente a lei federal no processo. Quando organizações sem fins lucrativos como a JDRF e a American Diabetes Association começaram a receber dinheiro das próprias empresas farmacêuticas que matavam diabéticos, os pacientes fundaram seus próprios grupos de defesa para combater a corrupção corporativa. Em 2018, ativistas fizeram um protesto na sede da farmacêutica Sanofi, e duas mães que perderam um filho devido ao racionamento de insulina foram forçadas a deixar a propriedade pela polícia quando tentaram espalhar as cinzas de seus filhos. Os diabéticos também criaram redes de ajuda mútua tanto na superfície quanto na clandestinidade para compartilhar suas prescrições de insulina, mesmo quando isso significa infringir a lei.

“Todo o movimento pode ser um modelo de como obter cuidados de saúde sistêmicos mais amplos e reforma de preços conjunta na América”, disse Goldberg, refletindo sobre seus anos de advocacia. “Quase todo mundo pode concordar que as pessoas não deveriam morrer porque uma empresa farmacêutica está exagerando no preço de remédios de que precisam para se manterem vivas.”

A insulina pode ser um exemplo particularmente flagrante de especulação, mas não é o único: nosso sistema de saúde priva injustamente as pessoas do acesso a medicamentos e tratamentos salva-vidas de todos os tipos. O movimento pela insulina acessível pode ser a ponta de lança na luta pelo cuidado universal – porque uma vez que o público entende a injustiça da insulina nos Estados Unidos, ele entende a injustiça fundamental do próprio cuidado com fins lucrativos.

Depois de mais de três horas, o martelo caiu e a audiência foi suspensa de forma inconclusiva. Os executivos da indústria saíram primeiro, ladeados por ambos os lados pela Polícia do Capitólio. Do lado de fora, os ativistas se reuniram novamente para discutir e refletir sobre o trabalho que temos pela frente, tanto pelo acesso total à insulina quanto pela justiça na saúde para todos.

Um dos poucos não diabéticos que compareceu foi Shannon Vance, cujo filho Gavin, de 21 anos, morreu por falta de insulina. Ela usava uma camisa com o rosto sorridente dele na frente, visível logo atrás de dois CEOs em algumas das transmissões ao vivo da audiência. “Nenhum pai deveria sofrer a perda de seu filho por algo que é 100% evitável”, disse Vance. Ela enxugou o rosto. “Achei que não fosse chorar, mas o homem ao meu lado aplicou uma injeção em si mesmo e percebi: não sentia o cheiro de insulina desde a morte de Gavin.”